Príbeh: Krok od zmierenia s hemofíliou

Na jednu dávku koagulačného faktora, ktorý potrebuje hemofilik, aby nevykrvácal, je potrebných až 30 litrov krvnej plazmy. Najzávažnejšou komplikáciou je vytvorenie protilátok proti tomuto koagulačnému faktoru, pretože táto imunitná reakcia v tele pacienta spôsobí neúčinnosť liečby krvácania. Marián Hatala má oboje - hemofíliu aj protilátky. Napriek tomu je "krok od zmierenia" so svojou chorobou.

, 11.07.2015 06:00
Marián Hatala, MUDr. Angelika Bátorová Foto:
Marián Hatala s docentkou Angelikou Bátorovou.

Keď mala moja dcéra štyri roky, hemofíliu volala „hemafóliou“, píše vo svojej knihe Krok od zmierenia spisovateľ a hemofilik Marián Hatala. A dodáva: Pokojne to mohla byť aj „homofália“, „hamefília“ či „himofélia“. Prijal by každý novotvar, keďže si dobre pamätá obdobia, keď svojej chorobe nevedel prísť na meno.

Prenášačka žena, pacient muž

Narodil sa rodičom, ktorí o hemofílii nič netušili. Prenášačkou ochorenia je vždy žena, ale ochorením až na výnimky trpia iba muži. „Mama spomínala, že keď mi liezli zuby, veľmi mi krvácali ďasná, doslova som sa dusil krvou,“ vysvetľuje Marián Hatala. Na tele sa mu začali objavovať modriny a vyľakaní rodičia s ním utekali do nemocnice. Diagnostikovali mu hemofíliu ťažkého stupňa. Navyše neskôr, v roku 1972, sa mu po operácii kolena v tele objavila cirkulujúca protilátka, ktorá celú liečbu ešte viac sťažila. „Liečba nemá ten efekt, aký by mala mať, ale ak s tým človek ráta, dá sa aj v tomto smere manévrovať,“ hovorí v pozitívnom naladení.

Zatiaľ čo v osemdesiatom treťom roku bolo trhanie zuba najhorším zážitkom jeho života, nie pre bolesť, ale pre týždeň nezastaviteľné krvácanie z rany v ďasne, pred troma rokmi si dal zubov vytrhnúť rovno šesť. „Nech nechodím k zubárovi ako na klavír,“ smeje sa. „Pôvodne ich malo byť len päť, ale stomatológ počas chirurgického výkonu nečakane objavil aj šiesty.“ Dopadlo to dobre, bezprostredne predtým dostal faktor na zrážanie krvi a s kanylou v žile klesol na kreslo stomatologickej chirurgie: „A nie je mi jedno, koľkokrát budem mŕtvy?“ Nezomrel ani raz…

Hemofília je dedičné ochorenie, ktoré spôsobuje zlú zrážanlivosť krvi. V súčasnej dobe je nevyliečiteľná, pacient sa po celý život podrobuje terapii, ktorej cieľom je do tela dostať chýbajúce faktory zodpovedné za správnu krvnú zrážanlivosť. Moderná liečba dnes hemofilikom umožňuje dožiť sa rovnakého veku ako zdravá populácia pri slušnej kvalite života. Je to neporovnateľné s tým, že na začiatku 20. storočia sa pacienti trpiaci na hemofíliu priemerne dožívali 11 rokov. Komplikácie v podobe poškodenia kĺbov či iných orgánov následkom krvácania závisia od závažnosti ochorenia.

Nerozlučná i nezmieriteľná dvojica

Dnes sa na liečbu hemofílie, ale aj na preventívnu liečbu u detí (a niektorých dospelých, ktorí často krvácajú) či na krytie operácií a pooperačného hojenia používajú tzv. koncentráty koagulačných faktorov. Sú vyrobené z krvnej plazmy alebo rekombinantnými technikami a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti. Preto sú veľmi drahé. Aj Marián Hatala má v chladničke poruke vždy fľaštičky so sušinou a tekutinou. „Keď cítim, že nastala krvácavá príhoda, sám si nariedim liek a aplikujem ho do žily. Ide o tri striekačky, ktoré si musím jednou rukou vymeniť, zatiaľ čo mám ihlu zavedenú v žile. Dlho som sa zdráhal podávať si liek sám, veď manželka je hematologička. Dnes to už zvládam.“ Zdráha sa ho jedine príliš často používať. Uvedomuje si, aký je drahý.

„Úroveň liečby hemofílie v každej krajine sa posudzuje podľa množstva jednotiek koagulačného faktora prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebujú,“ vysvetľuje odborníčka na hemofíliu doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD. „Začiatkom 90. rokov sme boli na úrovni 1–2 jednotky na obyvateľa, čo nestačilo na dostatočnú liečbu krvácaní a u mnohých hemofilikov vznikli invalidizujúce poškodenia kĺbov. Postupne sme zvýšili úroveň liečby na dnešných 6,5 jednotky na obyvateľa a rok, čo považujeme za veľký úspech.“ Dnes dostávajú všetky slovenské deti preventívnu liečbu. Vo Švédsku napríklad aj všetci dospelí.

Marián Hatala a hemofília tvoja nerozlučnú, ale aj nezmieriteľnú dvojicu. Kdeže, ešte si nie sú kvit, ale už sa blížia k vzájomnému zmiereniu. Aspoň tak končí svoju knihu poviedok, ktorú na tému tohto krvácavého ochorenia napísal. Pretože aj keď sa hemofília usiluje ho obmedzovať, on jej v tom podľa vlastných slov všemožne bráni.

Národný register hemofílie a ostatných vrodených krvácavých chorôb eviduje

  • 590 pacientov s hemofíliou
  • 600 pacientov s von Willebrandovou chorobou
  • 670 pacientov s vrodeným defektom faktora VII
  • zvyšný počet predstavujú zriedkavé vrodené poruchy zrážania krvi

Čitateľská hra k seriálu Tisíc a jedna kvapka

Denník Pravda (magazín Dobré zdravie) a zdravotná poisťovňa Dôvera (projekt Mojakrvnáskupi­na.sk) vyhlasujú súťaž:

ZOŽEŇ ČO NAJVIAC PRVODARCOV A VYHRAJ VÍKEND PRE DVOCH

logo Pravda
logo Dôvera - nepoužívať

Čo môžete vyhrať?

shutterstock 205318744

8× víkendový pobyt pre dve osoby, ktorý zahŕňa:

  • pobyt na 3 dni/2 noci;
  • ubytovanie v luxusnej dvojlôžkovej izbe Liečebného domu Poľana v Brusne;
  • plná penzia formou bufetovych stolov;
  • služby lekára: vstupná prehliadka, predpísanie procedúr;
  • procedúry: 3 liečebné procedúry denne pre každého;
  • neobmedzený vstup do fitnes, bazéna, sauny a parného kúpeľa;
  • platnosť preukazu do 31. júla 2016.

Cenu získajú piati z vás, ktorým sa podarí v termíne od 28. apríla 2015 do 30. novembra 2015 získať čo najviac ľudí, ktorí pred 28. aprílom 2015 ešte nikdy nedarovali krv. Rovnakým spôsobom budú odmenení traja vyžrebovaní prvodarcovia.

Ako sa zapojiť?
V termíne od 28. apríla 2015 do 30. novembra 2015 získajte čo najviac prvodarcov krvi. Zoberte so sebou na odber, zorganizujte odber alebo priveďte na odber priateľov, priateľky, spolužiakov, spolužiačky, kolegov či kolegyne z práce, kamarátov alebo kamarátky z internátu, rodinu, známych… Takisto môžete ísť darovať krv ako prvodarca bez toho, aby ste kohokoľvek organizovali.

Sú nejaké obmedzenia?
Do hry sa môžu zapojiť iba občania Slovenskej republiky.
Krv treba darovať na Slovensku.
Darcovia môžu byť poistení v ktorejkoľvek zdravotnej poisťovni.

Liečebný dom Poľana. Foto: Kúpele Brusno
Liečebný dom Poľana, Brusno Liečebný dom Poľana.

Čo treba urobiť?
Priveďte čo najviac prvodarcov, teda ľudí, ktorí ešte nikdy nedarovali krv, na odber a pošlite nám kópiu potvrdenia z odberového miesta (Transfúznej stanice), že ľudia, ktorých ste priviedli na odber alebo ste im zorganizovali odber, naozaj darovali krv. Na potvrdení musí byť uvedené, kto krv daroval, kde a kedy a že ide o prvodarcu + dopíšte vaše meno (vďaka komu sa stal prvodarcom). Môžete nám poslať aj spoločné fotografie s ,,vašimi prvodarcami“ z odberu alebo po odbere. Prvodarcov, samozrejme, nemusíte k odberu priviesť všetkých naraz, je iba na vás, ako sedem mesiacov určených na súťaž využijete.

Ak ste prvodarca, pošlite nám svoju kópiu potvrdenia z odberového miesta (Transfúznej stanice). Z potvrdenia musí byť jasné, že ste krv darovali prvýkrát v stanovenom období od 28. apríla do 30. novembra 2015. Môžete nám poslať aj fotografiu zo svojho odberu.

Dokedy potvrdenia poslať?
Do 30. novembra 2015 naskenované mailom (na pravda@pravda.sk) alebo poštou (Redakcia PRAVDA, Trnavská cesta 39/A, 831 04 Bratislava). Potvrdenia od všetkých ,,vašich prvodarcov“ pošlite naraz (v jednom maile alebo jednej obálke). Do predmetu mailu alebo na obálku uveďte Dobré zdravie: HRA – Tisíc a jedna kvapka.

Liečebný dom Poľana v Brusne. Foto: Kúpele Brusno
Liečebný dom Poľana v Brusne. Liečebný dom Poľana v Brusne.

Kedy sa určia víťazi?
V piatok 4. decembra 2015, vyžrebujú ich zástupcovia denníka Pravda a zdravotnej poisťovne Dôvera.

Ako zistím, či som vyhral?
Výhercov bude kontaktovať redakcia, ich mená zverejníme 16. decembra 2015 v magazíne Dobré zdravie denníka Pravda, na webe pravda.sk a na webe mojakrvnaskupina.sk

Ako a kedy môžem použiť výhru?
Je to len a len na vás – na výhercovi. Poukážka na pobyt (preukaz) bude platná vyše sedem mesiacov – do 31. júla 2016, znamená to, že pobyt využijete vtedy, kedy to bude najlepšie vyhovovať vám (po dohovore vopred s miestom pobytu).

Liečebný dom Poľana v Brusne. Foto: Kúpele Brusno
Liečebný dom Poľana v Brusne. Liečebný dom Poľana v Brusne.

Ako a kedy môžem použiť výhru?
Všetci, ktorí sa zapoja do súťaže, súhlasia so zverejnením svojho mena, priezviska, bydliska a fotografie v komunikácii na podporu darovania krvi (napr. v tlačovej správe, v denníku Pravda, magazíne Dobré zdravie, weboch pravda.sk a Mojakrvnáskupina.sk a pod..)

V Bratislave 27. apríla 2015, upravené o počet výhier a podmienky pre prvodarcov 27. augusta.

© AUTORSKÉ PRÁVA VYHRADENÉ

Čítajte Pravdu bez reklamy

Svižnejší web a články bez rušenia. Žiadne reklamy iba za 1,50 € mesačne.

Pravda bez reklamy
debata chyba
Viac na túto tému: #krv #hemofília #seriál Tisíc a jedna kvapka