Raritná diagnóza: Prekliatie albínov

Byť albínom v Európe znamená mať celoživotnú diagnózu, ktorú lekári nevedia vyliečiť. Ešte nikto nevymyslel, ako prinútiť telo vytvárať hnedý pigment melanín, ktorý nás chráni pred UV žiarením. Byť albínom v Afrike je prekliatie. Je to rozsudok smrti následkom rakoviny kože, ale aj zabíjania a mrzačenia pre čarodejnícke praktiky na čiernom kontinente.

01.09.2015 06:00
albín Foto:
Albínom hrozí nielen rakovina kože, ale aj prenasledovanie.
debata

Za koho sa považuje? Za belocha alebo za černocha? Osobne som sa stretla s albínskym chlapcom pred niekoľkými rokmi v africkej Mauritánii. Vtedy 12-ročný Babdžuk žil v obci na juhu krajiny tesne na hranici so Senegalom. Mal bielu tvár s veľkými pehami, a keď som ho požiadala, aby si z hlavy sňal čiapku upletenú z vlny (!), ukázal vlasy, aké by mu závidela ktorákoľvek na blond odfarbená Európanka.

Babdžukovi však nebolo čo závidieť. V rodine s ôsmimi deťmi bol jediný biely. Pery mal dopukané od slnka a s najväčšou pravdepodobnosťou vážne poškodený zrak. Extrémne vychudnuté nohy neveštili dobrý zdravotný stav. Komunita ho podľa všetkého chránila pred lovcami albínov, ktorí v Afrike kusy ich tiel predávajú na čarodejnícke účely. Komunita ho však neochráni pred prudkým africkým slnkom. To by musel mať mesačne k dispozícii niekoľko túb nie lacných krémov blokujúcich UV žiarenie, denne si poctivo natierať všetky odkryté časti tela, nosiť široký klobúk a kvalitné slnečné okuliare. Ktovie, či ešte žije…

Albínsky chlapec Babdžuk v africkej Mauretánii. Foto: Bianka Stuppacherová
albín, albinizmus, albíni Albínsky chlapec Babdžuk v africkej Mauretánii.

Vrodenou poruchou, ako je albinizmus, trpí podľa zdravotníckych organizácií vo svete jeden z 20-tisíc ľudí. V subsaharskej Afrike je však ich výskyt pomerne častý. V Tanzánii sa ako albín narodí jeden obyvateľ z 1 400. „Albinizmus je geneticky podmienené ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou tvorby pigmentu melanínu. Ide o veľmi vzácnu poruchu,“ vysvetľuje dermatologička MUDr. Lucia Filová z kliniky Dermarevolta v bratislavských Jarovciach.

„Existujú dve základné formy – okulokutánna forma, ktorá postihuje kožu, vlasy a oči. Ďalej forma okulárna postihujúca oči. Veľmi zriedkavou formou je parciálny albinizmus, keď je zasiahnutá len určitá časť kože a vlasov. Albinizmus sprevádza aj množstvo zdravotných komplikácií. Z pohľadu dermatológa ide najmä o zvýšené riziko vzniku zhubného melanómu. Bohužiaľ, kauzálna liečba zatiaľ nejestvuje. Nevyhnutná je neustála vysoká ochrana kože pred slnečným žiarením a nosenie slnečných okuliarov s UV filtrom.“

Nemajú červené oči

Podstatou albinizmu je vrodený nedostatok enzýmu tyrozinázy, ktorý je nevyhnutný pri tvorbe melanínu. Alebo je tento enzým neschopný plniť si svoju funkciu. Keďže albíni často nemajú pigment ani v dúhovkách, majú problémy so zrakom. Dúhovka albínov je takmer priesvitná, vo zvýšenej miere cez ňu prechádza svetlo a vyvoláva podráždenie. Nie je však pravda, že majú červené oči. Väčšina albínov ich má sivasté, hnedasté alebo modré. Ľudské oko, na rozdiel od zvieracieho, je príliš hlboké na to, aby sa presvitajúce očné pozadie s drobnými cievkami javilo ako červené. To sa stáva len pri fotografovaní s pomocou blesku – vtedy môže mať na snímkach červené oči ktokoľvek.

Aj na Slovensku sa vyskytujú albíni, u Európanov to však nie je také zjavné na prvý pohľad. Bielovlasé dievčatko s modrými očami až tak veľmi pozornosť neupúta. Mamička albínskeho dievčatka Hanky písala na webe o tom, aké má jej dcéra problémy s očami. „Pre ľudí s albinizmom sú typické poruchy videnia,“ potvrdzuje Hankina mama. „Hanka nemá červené oči, ako sa traduje. Má ich modré. Iba pri určitom uhle pohľadu presvitá cez zrenicu a dúhovku pozadie oka, ktoré je červené. Albíni môžu byť aj ľudia s normálnou farbou kože a vlasov. Oči sú však postihnuté vždy. Treba ich odlíšiť od tzv. hypopigmentovaných ľudí, ktorí sú síce bledí, ale nejaký ochranný pigment predsa len majú. Moja Hanka však podľa predpovedí pravdepodobne bude vidieť tak na 10 – 20 %. Aj preto som už kontaktovala Úniu pre nevidiacich a slabozrakých, nevedela som sa však spojiť so žiadnou odborníčkou na tento problém.“

Prenasledovaní a zabíjaní

Albínom býva v Afrike, bohužiaľ, prisudzovaná magická moc. Pre svoju bielu pokožku sa stávajú nielen ľahkou korisťou pre divé zvieratá, ale aj pre lovcov albínov. Priťahujú ich ako žiarovka nočné mory. Niektorí Afričania si myslia, že albíni sú na svete preto, aby škodili ich rodinám a blízkym. Iní liečitelia a šamani im dávajú amputovať končatiny, pretože veria, že majú liečivú moc. Časti tiel používajú pri rôznych rituáloch, na výrobu „liečivých zmesí“. Rybári napríklad vpletajú biele vlasy do svojich sietí a veria, že im to prinesie šťastie. Kosti zahrabávajú hlboko do zeme s predstavou, že sa premenia na diamanty.

Albíni sú tak nielen prenasledovaní a zabíjaní, ale pokoj nemajú ani po smrti – ich hroby sú znesväcované pre ich pozostatky. Písalo sa o tom, že v Tanzánii stojí „kompletná kolekcia z albína“ (vlasy, krv, uši, jazyk, genitálie a končatiny) 75-tisíc amerických dolárov. Strašné! Tanzánia, kde ich podľa odhadov žije 200-tisíc, však nie je jedinou krajinou, kde sú albíni prenasledovaní. V menšom množstve sa takéto prípady z času na čas medializujú v Keni, Kongu, Burundi, hlásené boli z Ghany. Vlády jednotlivých štátov sa dnes albínov snažia chrániť, nerobí sa to však vždy najšťastnejším spôsobom – oddeľujú deti od rodičov, priateľov, komunity. V Malawi albínov stráži ozbrojená polícia aj armáda.

V regionálnej nemocnici v meste Mchinji v Malawi, kde pôsobia českí aj slovenskí lekári pracujúci pre organizáciu International Humanity (www.internationalhumanity.cz), majú aj špeciálnu poradňu pre albínov. Česká fotografka a novinárka Jiřina Mužíková urobila snímky mnohých z nich. „Zdravotná sestra Felista z očnej ambulancie má sama dve deti zo šiestich albínov,“ vraví. „Ona sama je dôkazom, že ak sa starostlivosť o ne podchytí včas, nemusia skončiť ako postihnuté deti. Tie jej vyštudovali vysokú školu,“ dodáva.

OZ Internacional Humanity rozdáva albínom v... Foto: Jiřina Mužíková
albín OZ Internacional Humanity rozdáva albínom v Afrike krémy na ochranu pred UV žiarením.

„Myslím, že prvotný je dermatologický problém, ktorý tieto deti sužuje, obyčajne nemajú nijakú energiu na ďalší rozvoj. Donedávna to však bol aj obrovský sociálny problém, pretože v rodine, kde sa narodil albín, sa to považovalo za zlé znamenie – takže ich buď zabíjali, alebo nechali umrieť.“ Dnes dostávajú v ambulancii od dobrovoľníkov z International Humanity prípravky na ochranu pred slnkom a okuliare s UV filtrom. Klobúčiky aj ponožky. „Tieto deti musia veľmi trpieť,“ spomína Jiřina Mužíková, ktorá svoje snímky z Afriky vystavuje na putovných výstavách a zbiera tak prostriedky na ďalšiu pomoc Malawijčanom.

Medicínska pomoc prúdiaca zvonka je pre albínov v Afrike nádejou na prežitie a kúsok šťastia v týchto pre nás krutých podmienkach. Nič iné ako piesok, horúčavu, nedostatok jedla a zdravotné či sociálne problémy totiž nepoznajú. „Som symbolom rasovej jednoty,“ povedala o sebe albínska modelka z Juhoafrickej republiky Refilve Modiselleová. „Som čierne dievča žijúce v koži bieleho človeka.“ Aspoň niečo pozitívne.

Albinizmus

Foto: SHUTTERSTOCK
albín, albinizmus, albíni
  • zriedkavá diagnóza prejavujúca sa nedostatkom hnedého farbiva melanínu – postihuje asi jedného z 20-tisíc ľudí
  • medzi hlavné druhy patrí okulokutánny albinizmus, keď pigment chýba v pokožke, vo vlasoch aj v očiach, očný albinizmus, ktorý postihuje iba oči
  • jeden druh albinizmu je spojený so zvýšeným krvácaním a tvorbou modrín, ochorením obličiek, pľúc a celosvetovo pomenovaný podľa čs. lekárov Heřmanského a Pudláka, ktorí ho opísali v roku 1959
  • vo filmoch albíni, bohužiaľ, obyčajne predstavujú zlosynov, ako to bolo v Da Vinciho kóde (vraždiaci mních Sílas), v Návrat do Cold Mountain atď.
  • prvým mužským černošským modelom trpiacim albinizmom je Američan Shaun Ross. V jednom rozhovore sa priznal, že v detstve ho diskriminovali. Do módneho priemyslu vstúpil v roku 2008, keď mal 16 rokov, objavil sa v rôznych kampaniach známych módnych značiek. Ďalšou albínskou modelkou afroamerického pôvodu je Diandra Forrestová alebo Refilve Modiselleová z Juhoafrickej republiky.
  • albínov združuje od roku 1982 nezisková organizácia NOAH, ktorá organizuje aj konferencie, stretnutia a kempy (www.albinism.org)

© Autorské práva vyhradené

debata chyba
Viac na túto tému: #rakovina kože #albíni