Slniečková doktorka Mária Šustrová by mala v erbe slnečnice

Slnečnice sú symbolom Spoločnosti Downovho syndrómu, ktorú založila ešte v roku 1993. Slnečnica je názov ich časopisu a sama býva na Slnečnej ulici.

Sú dni, keď sa neusmievate?
V poslednom období mám problémy so zubami, a tak som sa musela naučiť usmievať s istou opatrnosťou. (Úsmev.) Je však pravda, že rodičia detí v mojej ambulancii sú zarazení, ak ma nevidia usmiať sa a hneď sa pýtajú: „Vy sa na nás hneváte?“

Váš druhý syn Jurko sa narodil pred 38 rokmi s Downovým syndrómom. Ako vám ako lekárke túto informáciu oznámili?
Pochopila som, že má Downov syndróm (DS) od prvej chvíle, keď som ho uvidela v pôrodnej sále. Diagnózu jednoznačne stanovuje až genetické vyšetrenie. Keď však za mnou do miestnosti, kde nás ležalo desať mamičiek, prišla pediatrička a pred všetkými mi nahlas oznámila: Vaše dieťa má Downow syndróm, nahnevane som jej povedala: Áno, ja viem. Ale viac by vás malo zaujímať, že má ťažkú novorodeneckú žltačku. Bola som zhrozená nie z diagnózy, ale z toho neetického prístupu.

Aké sú vaše skúsenosti dnes? Stáva sa to stále?
Niektoré veci sa rokmi zlepšili, napríklad včasná intervencia, integrácia týchto ľudí do škôl, do spoločnosti, iné nie. Empatia lekára je individuálna záležitosť. Zlatou strednou cestou je, ak svoje podozrenie čerstvej mamičke diskrétne povedia na druhý, tretí deň s tým, že ešte sa počká na výsledky genetických testov, ktoré to môžu definitívne potvrdiť alebo vylúčiť – a ponúknu jej pomoc. Každé novorodenecké, ale aj genetické oddelenie na Slovensku dostalo letáčik s kontaktom na naše pracovisko. Aj v súčasnosti však niektorí lekári reagujú slovami: Veď dnes sa robí prenatálna diagnostika, vy ste to nevedeli? Viete, že budete mať dieťa, ktoré nikdy nebude chodiť a rozprávať? Osobne nepoznám jediné dieťa s DS, ktoré by nechodilo. Áno, sú niektoré, čo nerozprávajú. Ak nepočujú, sú schopné naučiť sa znakovú reč. Komplikovaná je jedine kombinácia DS s autizmom, ale tam spôsobuje problémy skôr samotný autizmus.

Vráťme sa však k obdobiu pred takmer štyrmi desiatkami rokov. Máte pocit, že vaše druhé tehotenstvo bolo iné ako prvé?
Bolo iné, hoci podozrenie na Downov syndróm som nemala ani vzhľadom na svoj vek. Je známe, že riziko výskytu tohto syndrómu, ktorý vlastne spôsobuje „chromozóm navyše“, stúpa v prípade zvyšujúceho sa veku matky, najmä od 35 rokov vyššie. Bolo to pre mňa stresujúce obdobie z pracovného hľadiska a ako mladá lekárka pracujúca na oddelení detskej fakultnej nemocnice som s malými pacientmi absolvovala veľa rtg vyšetrení. Dokonca v období, keď som otehotnela, robili mi štítkovanie pľúc, čo bola pomerne vysoká dávka žiarenia. Prenatálna diagnostika nejestvovala, rtg prístroje neboli také moderné ako dnes a na ochranu sa v tomto zmysle až tak nemyslelo. Jurko sa navyše narodil predčasne, pretože v ôsmom mesiaci tehotenstva som sa po ceste do jasličiek so starším synom pošmykla a spadla. Bol veľmi drobný.

Čo bolo ďalej?
Bolo to úžasne životaschopné dieťa. Už v brušku bol veľmi pohyblivý, hovorili sme mu „futbalista“. Napriek tomu, že mi ho priniesli veľmi neskoro, prisal sa k prsníku, živo kopal nožičkami a vedel sa veľmi milo usmievať, hoci to robil nevedome. Okamžite som si ho zamilovala. Neskôr mi známy pediater po Jurkovom vyšetrení povedal: "Kolegyňa, najlepšie by bolo, keby to dieťa do roka zomrelo. Vtedy som nahlas nepovedala nič, ale pomyslela som si: Toto dieťa? Ja ti ukážem, čo on raz všetko dokáže!

Syna ste tak vypiplali, že neskôr reprezentoval Slovensko na mnohých kongresoch v zahraničí, v spoločenských tancoch, v zjazdovom lyžovaní. Ako vznikla vaša špecializovaná ambulancia?
V čase, keď bol Jurko malý, literatúry o tejto problematike bolo veľmi málo. Vedela som, že čo neurobím v prvý mesiac, budeme dobiehať tri, čo neurobím prvé tri, budeme dobiehať pol roka. Cvičila som s ním, pretože tieto deti majú ochabnuté svalstvo, robili sme rôzne motorické cvičenia, mal veľa ortopedických problémov. To, čo som robila, robila som veľmi rada, bavilo ma to a chcela som to odovzdať ďalej. O dva mesiace po Jurkovi sa v lekárskej rodine narodilo ďalšie dievčatko s DS a s nimi sme si veľmi pomáhali a vymieňali informácie. Celé toto úsilie rokmi viedlo k založeniu Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku a špecializovanej ambulancie pre DS pri dnešnej Slovenskej zdravotníckej univerzite. Samozrejme, jednoduché to nebolo, našli sa aj ľudia, ktorí tvrdili, načo robiť drahé vyšetrenia ľuďom s mentálnym postihnutím. Dnes máme okolo tisíc pacientov z celého Slovenska, a keďže sa ročne narodí zhruba 40 detí s DS, prichádzajú noví. Nie všetci prídu počas prvého roka, hoci by som ich rada videla čo najrýchlejšie, bratislavské deti hneď po prepustení z pôrodnice. Aj teraz som tu mala pacienta, ktorý u mňa bol v prvom roku života a teraz po 16 rokoch. Takej liečbe však chýba kontinuita.

Aké zdravotné problémy majú ľudia s Downovým syndrómom najčastejšie?
Z vrodených chýb sú najčastejšie srdcové chyby, ďalej choroby tráviaceho traktu, častejšie majú rázštepy v oblasti tváre, vrodený sivý zákal a refrakčné chyby, z metabolických poruchy funkcie štítnej žľazy, rôzne poruchy imunity atď. Napríklad práve u intelektovo lepších foriem DS, kde je len parciálna trizómia (chromozóm navyše nie je vo všetkých bunkách tela – pozn. red.) sa veľmi skoro začínajú autoimunitné ochorenia ako celiakia, zápal štítnej žľazy, juvenilná artritída, vypadávanie vlasov. Ak sa to podchytí včas, intelektovo sú na tom tie deti veľmi dobre a môžu žiť kvalitný život.

Dnes jestvuje kvalitná prenatálna diagnostika. Čo si myslíte o práve rozhodnúť, či budúci rodičia takéto dieťa chcú, alebo nechcú?
Som rada, ak budúci rodičia, ktorí čakajú dieťa s DS, prídu za mnou porozprávať sa. Genetik možno pozná laboratórnu časť problému, ale nevie nič o týchto deťoch, o ich vývoji a o tom, čo sa s nimi dá dokázať. Ich vývoj je priamoúmerný rodičovskej starostlivosti. Mojou úlohou je porozprávať o problémoch, ktoré ich budú sprevádzať, ale aj o pozitívach, ktoré narodenie takéhoto človiečika prináša. Rozhodnúť sa už musia sami a zdôrazňujem, že nikoho neodsudzujem. V tomto roku som tu mala tri páry, ktoré sa rozhodli takéto dieťa priviesť na svet a jeden, čo sa rozhodol pre prerušenie tehotenstva. Je aj možnosť adopcie týchto detí, už máme v SR rodinu, ktorá si adoptovala downíka. Dnes som napríklad mala v ambulancii výlučne pacientov, ktorí sú tým najlepším príkladom disciplinovaných, slušne vychovaných ľudí. Tak ako my máme rôzne IQ, podobne je to aj s nimi a problémom často nie je DS, ale kombinácia s inou diagnózou, najčastejšie s autizmom alebo detskou mozgovou obrnou.

Máte skúsenosť, že otcovia takéto rodiny opúšťajú?
V prípade Downovho syndrómu nie. Tieto deti si vedia oteckov tak opantať svojou milotou, že sa stávajú rodinnými miláčikmi a často sú to matky, ktoré musia byť tie prísnejšie. Samozrejme, poznám prípad, kde otec odišiel, ale aj taký, kde dieťa opustila matka a vychováva ho tatko.

Jurko je vyučený záhradník, momentálne pracuje ako čašník. Je problém s integráciou týchto ľudí do spoločnosti?
Problém nie je Downov syndróm, ale prijatie spoločnosťou. Tá naša sa na rozdiel od západnej s týmto ešte stále nevyrovnala, pretože ľudia s hendikepom boli u nás dlho izolovaní. Máme dnes veľmi dobrý školský zákon, tieto deti môžu byť integrované do bežných tried, ale mnohé školy ich nechcú, boja sa nie dieťaťa, ale diagnózy. Teším sa však, že vo viacerých odborných špecializovaných učilištiach už mladých ľudí s DS prijímajú na vzdelávanie. Optimálne im sedia profesie ako záhradník, čašník, pomocný kuchár, pomocný zdravotný pracovník. Downíci veľmi radi pomáhajú a obsluhujú iných. Dôležité je brať ich ako partnerov, dať im najavo, že im dôverujete, dvíhať im sebadôveru. Čakajú len na to a niekoľkonásobne sa vám za to odmenia. Sú to Slniečka, majú veľký zmysel pre humor a úžasnú schopnosť rozžiariť svojím úsmevom celú miestnosť.

Majú potrebu nadväzovať partnerské vzťahy?
Ako všetci ostatní tínedžeri sa v puberte bláznivo zamilujú, len často u objektov svojho záujmu nenájdu pochopenie. Máme však jeden pár downíkov, ktorí sa milujú a vodia za ruky, len zas musí nad nimi bdieť niekto, kto ich usmerňuje. Aj môj Jurko dnes s nadhľadom hovorí, že bol viackrát zamilovaný, nebol celkom úspešný, hoci veľmi túžil žiť v partnerskom vzťahu. Raz ho oslovila v Petržalke mladá dáma z vykričaného domu a pozývala ho dovnútra. Keby som mal priateľku a chodili by sme vo dvojici, nemusela po mne vykrikovať cudzia žena, povedal nám neskôr doma. Na čo jeho kamarát zareagoval: Ty, Juri, ale mohol si mať o skúsenosť navyše! Dobre sme sa na tom všetci zasmiali.