Nedávno bol Svetový deň duševného zdravia. Špeciálne detský onkológ sa musí starať o to svoje. Ako to robíte vy?
Každý sebarozvoj sa začína sebapoznaním a sebauvedomením. A to je to, čo sa tu stále učíme. Na našej klinike ide o život dieťaťa a nie vždy tento boj vyhrávame. Lekár by nemal byť len ten, kto sa ustavične odborne vzdeláva, aby pacienta liečil podľa najnovších poznatkov medicíny založenej na dôkazoch, mal by sa edukovať aj v tzv. soft skills, čiže v akejsi sociálnej a emočnej inteligencii, v interpersonálnych vzťahoch, ktoré sú dôležitou súčasťou odbornej spôsobilosti. Upozornil nás na to už pred rokmi jeden z rodičov nášho pacienta, spoluzakladateľ neziskovej organizácie Deťom s rakovinou: ,,To, čo tu potrebujete, je aj starostlivosť o duševné zdravie zamestnancov." Na tomto poli v rámci prevencie syndrómu vyhorenia veľa pracujeme a učíme sa pracovať aj s pasívnou agresivitou.
Aká je to pasívna agresivita?
Napríklad kolega je na vás nahnevaný, ale priamo vám to nepovie. Cítiť len tú negatívnu energiu, niečo je vo vzduchu, ale chýba konštruktívna debata o tom, čo sa vlastne stalo. A zdravotnícky pracovník to navyše môže urobiť aj pacientovi, resp. rodičovi malého pacienta. Tomu je dobré predchádzať. Musíme sa naučiť prijímať aj spätnú väzbu, ak je konštruktívna, neuraziť sa a takisto vedieť požiadať o pomoc. Existujú na to špeciálne techniky, pozývame si na takéto vzdelávanie aj ľudí zvonka. Musíme sa starať o svoje vnútro, hovorí sa tomu selfawareness (z angličtiny sebauvedomenie) – rozumieť tomu, čo sa so mnou deje, čo ma dráždi, aby sme neboli na iných nepríjemní, agresívni, arogantní, ale aby sme aktívne vnímali celého človeka.
Prišli ste do Bratislavy pred dvadsiatimi rokmi ako mladá pediatrička z Dolného Kubína, dôvodom hľadania práce v hlavnom meste bol manžel. A on o vás vraj hovorieval, že prvé roky práce na detskej onkológii ste si doma pravidelne poplakali. Ako vnímate sama seba, svoj vývoj za tie dve desaťročia?
Aj ja kráčam po určitej ceste. Medzitým som sa stala matkou troch dcér, už sú veľké, dozrievala som aj ako rodič. V úvode som však navštevovala semináre o paliatívnej starostlivosti a tie mi dali veľmi veľa. My sa stretávame aj s tým, že naša liečba nemusí byť úspešná. Alebo podávame terapiu, ktorá môže ohroziť pacientov život. Takže moje prvé kroky boli tieto semináre a zážitkové workshopy, v rámci ktorých sa človek dokázal pozrieť na svoju rieku života, odkiaľ idem, ako vnímam svoje straty v živote, smrť blízkeho. Mnoho lekárov nechce o smrti hovoriť. Zvládnuť rodičovi oznámiť fakt, že jeho dieťaťu nevieme zabezpečiť vyliečenie, to bola veľká výzva. Na to sú presné odporúčania, ako sa to dá, existujú overené postupy, ako sa to robí. Naučila som sa to, naučiť sa to môže každý lekár, len si potrebuje priznať, že sa potrebuje učiť. Vystaviť sa ťažkým situáciám nie je možné bez toho, aby bol človek poctivý a pravdivý aj sám k sebe. Je to celoživotný proces.
Foto: Deťom s rakovinou, n.o.
Aby sme však povedali niečo pozitívne a povzbudivé, pre mňa samu bola šokujúca informácia o tom, že v súčasnosti sa darí vyliečiť vyše 80 % detských pacientov s rakovinou. Môžete to potvrdiť?
Áno, je to tak. Veľmi pekne vieme vyliečiť predovšetkým leukémie a lymfómy. Pacientov s leukémiou prežíva dokonca až 92 %. V minulosti sa na leukémiu naozaj zomieralo. Detská onkológia vlastne vznikla až po druhej svetovej vojne. Aj predtým mali deti onkoochorenia, ale ani sa na ne neprišlo a zomierali. Prvé cytostatiká (lieky podávané počas chemoterapie) vznikali až po druhej svetovej vojne. Prvým priekopníkom detskej onkológie na Slovensku je profesor Ján Čáp, ktorý má 98 rokov a on mi rozprával, aké náročné to bolo v 50. a 60. rokoch. Sedel pri chorých deťoch, držal ich v náručí a nemal pre ne potrebnú liečbu. Až v roku 1971 sa mu podarilo dostať sa k americkému liečebnému protokolu a podal prvú chemoterapiu. Keď to porovnám s minulosťou, tak za posledných dvadsať rokov žijeme v ére ohromného pokroku. A u nás máme liečbu pre onkologicky choré deti rovnakú ako všade inde vo vyspelých krajinách.
Medzi najčastejšie onkologické diagnózy u detí patria leukémie, nádory mozgu, solídne tumory (vznikajú v orgánoch napr. pečeni, obličkách…). Koľko trvá taká priemerná hospitalizácia onkologicky chorého dieťaťa na vašom oddelení?
U nás na Slovensku sa to stále meria na obdobie hospitalizácie. Vo svete je však iný systém – meria sa to na dĺžku celej liečby ochorenia. Napríklad leukémia sa lieči dva roky. Ale dieťa nie je dva roky hospitalizované. Je to komplexná liečba. Indukčná liečba, tá prvotná zo série liečebných opatrení, trvá mesiac, počas ktorého je malý pacient v nemocnici. Snažíme sa však nájsť okná, kedy môže ísť domov. Niekedy je možné doma užívať tabletkovú chemoterapiu. Liečime podľa štandardných protokolov, to nie je niečo, čo si vymýšľame. Veľa vecí však robíme stále manuálne a potrebujeme modernú digitalizáciu. Vo svete príde pacient, do špeciálneho programu sa elektronicky zadá jeho hmotnosť, výška a podľa stanoveného protokolu sa vyrátajú dávky chemoterapie. Systém je prepojený, v lekárni vidia celý tento protokol na najbližšie dva roky a ide sa systematicky krok po kroku, tak aby to bolo maximálne bezpečné pre pacienta. Je to systém viacnásobnej kontroly, ako keď štartuje lietadlo – nevzlietne, kým všetky systémy nie sú skontrolované. Systém eviduje aj to, či ide zdravotná sestra k správnemu pacientovi a podáva liečbu. A teraz nám Nadačný fond LIDL dal skutočne veľkorysú ponuku, vďaka ktorej budeme môcť liečbu pripravovať aj podávať bezpečnejšie.
Foto: Deťom s rakovinou, n.o.
Pokiaľ viem, Nadačný fond LIDL v Nadácii Pontis by vám mal poskytnúť financie až vo výške 300-tisíc eur, vďaka ktorým má vzniknúť automatizovaná a bezpečná prípravovňa chemoterapie. Čo to presne znamená?
Znamená to, že nie je úplne optimálne pripravovať cytostatiká tu, v rámci priestorov našej kliniky. Potrebujeme čoraz viac ľudí, ktorí pracujú s protokolmi, liečivami a tí zas potrebujú bezpečný a moderný priestor. Takže za peniaze, ktoré od Nadačného fondu LIDL dostaneme, plánujeme zmodernizovať priestory lekárne v našej budove a tam budú tri miestnosti vybudované ako automatizovaná a bezpečná prípravovňa chemoterapie. Pôjde teda o modernizáciu pracovných priestorov určených na riedenie cytostatík a elektronizáciu systému podávania tejto cytostatickej liečby. Z priestorov, kde je prípravovňa teraz, a ktoré sa nám na oddelení uvoľnia, plánujeme urobiť ďalšie pacientske izby. Takže namiesto deviatich izieb budeme mať na tejto strane oddelenia pre staršie deti jedenásť izieb. Takisto tu chceme vybudovať centrálny monitoring, čiže každá posteľ bude napojená na monitor, aby zdravotná sestra videla vitálne funkcie pacienta aj na diaľku a nemusela stále vstupovať do izby. Kompletný projekt na takúto rekonštrukciu máme hotový už dávno, dlho sme o tom snívali. Ponuka od Nadačného fondu LIDL je pre mňa ako zázrak. Mimochodom, aj teraz sedíme a zhovárame sa v zrekonštruovanej miestnosti, ktorá je vytvorená ako bezpečný priestor pre komunikáciu s rodičmi, aby sme sa s nimi nemuseli zhovárať len tak na chodbe alebo v nemocničnej izbe, kde je aj iný pacient. Vznikol vďaka peniazom z Nadačného fondu LIDL, ktoré sme dostali už v minulosti.
Detské onkoodelenia sú však na Slovensku, myslím, tri…
Je to tak. V Bratislave, v Banskej Bystrici a v Košiciach. Sme prepojení, intenzívne spolupracujeme a navzájom diskutujeme o svojich pacientoch. Ak je potrebná liečba v zahraničí, komunikuje náš multidisciplinárny tím. Z tých 200 onkologicky chorých detí ročne rieši približne 50 % Bratislava a po 25 % Banská Bystrica a Košice. Bystrica a Košice dostanú od Nadačného fondu LIDL dohromady 45-tisíc eur, z ktorých sa zakúpia moderné prístroje na zlepšenie kvality podávanej liečby.
V tomto rozhovore ste už naznačili, že chemoterapia nie je len v infúziách, ktoré tečú do žily, a súčasná moderná medicína prináša ďalšie prelomové možnosti, vďaka ktorým je možné poraziť rakovinu. Aké sú to?
K dispozícii dnes máme imunoterapiu, ktorá prinúti imunitný systém organizmu, aby ničil choré bunky sám. Jedna z takýchto príkladov imunoterapie sa napr. podáva do žily, kontinuálne 28 dní. Pacientov však vieme po týždni prepustiť domov s tým, že každé štyri dni si menia vrecúško s liečbou. Nevypadajú z nej vlasy a nemá také nežiaduce účinky v zmysle nevoľnosti a podobne. Ďalej máme k dispozícii biologickú liečbu, ktorá je známa aj pri iných ochoreniach, pre jeden typ leukémie je k dispozícii biodiferenciačná liečba, ktorá prinúti nezrelé, choré bunky aby dozreli. Alebo bunková terapia, keď sa pacientom odoberú bunky, v laboratóriu sa geneticky upravia a potom sa im v infúzii vrátia naspäť do tela. Sú to všetko nové postupy, ktoré pacientom zjednodušujú život a nemajú toľko nežiaducich účinkov. Verím, že o niekoľko rokov pôjde chemoterapia do úzadia. Samozrejme, až nasledujúce roky ukážu, aké neskoré následky by mohli mať aj takéto nové terapie.
Foto: Deťom s rakovinou, n.o.
Aká je kvalita života detí po onkologickej liečbe?
Týmto smerom sa momentálne veľmi upriamuje pozornosť odborníkov. V 70. rokoch sa razila filozofia vyliečiť za akúkoľvek cenu, neskôr sa však ukázalo – dobre, ale akú daň zaplatil ten malý pacient za to, že žije? Kedysi sa pri osteosarkóme výlučne amputovalo, dnes sa robí všetko preto, aby sa končatina dieťaťu zachránila, radšej sa urobí totálna endoprotéza či rekonštrukčná chirurgia a je snaha pacienta minimálne poškodiť. Onkopacientov je potrebné dlhodobo sledovať, sú to tzv. neskoré následky liečby. My tu máme aj pacientov, ktorí sú už vysokoškoláci, ale neskôr, po dovŕšení dospelosti, resp. skončení štúdia, ich preberajú iné pracoviská, ktoré ich nepoznajú a nie je v tom jednotný systém. V Prahe napríklad na detskej onkológii sledujú aj svojich pacientov, ktorí medzitým dospeli, a tieto modely som videla všade vo svete. Preto diskutujeme s Národným onkologickým inštitútom aj o takomto prepojení, plánujeme spoločnú tzv. Ambulanciu neskorých následkov.
S dieťaťom je tu obyčajne hospitalizovaný jeden rodič. Môžu sem chodiť návštevy?
Ja tvrdím, že rodič nie je návšteva. A je potrebné vnímať celú rodinu. Aj teraz pred chvíľou som rodičom nového pacienta rozprávala, že môže prísť babka, dedko a súrodenci. Súrodenci niekedy trpia viac ako onkologicky choré dieťa, pretože sú odsúvaní na vedľajšiu koľaj. Aj preto pri prvých rozhovoroch s rodičmi nesedí jeden človek, ale viacero ľudí – lekár zodpovedný za diagnózu, mladý ošetrujúci lekár, vedúce sestry a člen z psychosociálneho tímu, máme aj nemocničnú kaplánku. To je tím, ktorý sa stará o rodinu a v jeho strede je dieťa. Rodič je súčasť toho tímu. Ak liečba trvá dva roky, rodičia musia presne chápať, o čo ide. Mnohí z nich sú úžasní, v ére internetu majú všetko perfektne naštudované, veď ide o ich dieťa. Medicína 21. storočia nie je o konkurencii, ale o spolupráci.
Ste mamou troch dcér. Už sú pomerne veľké, ale ako sa dala výchova detí spojiť s touto náročnou prácou? Ako túto tému vnímajú vaše deti?
Mám mamu, ktorá mi v živote veľmi pomohla a bola mi veľkou oporou, čo sa týka starostlivosti o naše dievčatá. Veľmi podporujúci je môj manžel, dáva mi slobodu a toleruje moje nápady. Takáto podpora je asi dôležitá pre každú lekárku. Pred rokmi som dostala grant, príležitosť pobudnúť dlhší čas v Spojených štátoch a moja rodina tam bola so mnou. Deti vedeli, že sme tam kvôli mojej práci, a že pracujem na oddelení, kde sú choré detičky. Bolo tam veľa príležitostí zobrať do práce aj svoje deti, jedna pani doktorka tam dokonca chodila s malým bábätkom. Veľakrát sme boli spoločne na oslave odliečených pacientov a zaviedli sme to aj u nás. Raz som počula, keď jedna z mojich dcér hovorí inému dievčatku: Cukrovku má človek na celý život, ale rakovina, tá sa dá vyliečiť. Dnes moja stredná dcéra študuje medicínu v Holandsku.