Zhruba 80 % zriedkavých diagnóz má pôvod v genetike a približne polovicu pacientov tvoria deti. Či už je choroba vrodená, prejaví sa v detstve, alebo až v dospelosti, ide o náročný proces plný prekážok.
Foto: OZ Zriedkavé choroby
„Použijem paralelu s pandémiou. Spomeňme si, ako keď udrela, sme boli všetci zneistení, plní strachu z neznámeho sme sa izolovali, nevedeli sme, čo sa udeje a čo nás čaká. Pacienti so zriedkavou chorobou žijú v takomto strachu celé roky, pátrajú po diagnóze a napriek tomu nevedia, čo im je,“ hovorí Tatiana Kubišová, spoluzakladateľka občianskeho združenia Zriedkavé choroby. Tohtoročná kampaň preto cieli práve na ukázanie podpory, primárne oslovuje širokú verejnosť, ale aj zákonodarcov, ktorých rozhodnutia majú reálny vplyv na život tejto skupiny, ktorú môže na Slovensku tvoriť až 300-tisíc ľudí.
Čítajte viac Prekliatie menom pemfigus spôsobilo pľuzgiere na ohanbí a v ústach
Občianske združenie Zriedkavé choroby už šiesty rok pomáha pacientom pri hľadaní správnej diagnózy. Na svojom portále www.zriedkavechoroby.sk ponúka komplexné informácie, aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk, odborných zahraničných zdrojov a platforiem. Na portále sa nachádza pravidelne aktualizovaná podstránka skutočných pacientskych príbehov s opismi príznakov chorôb. Združenie poskytuje pacientom a ich blízkym poradenstvo, pomoc a tiež služby krízovej intervencie.
V roku 2020 spustilo unikátny osvetový videoseriál o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby. Verejnosť sa dozvie, na ktoré ochorenia sú zamerané, ako sú vybavené, a ktorí odborníci ich vedú. Aktivity združenia môžete sledovať na jeho Facebookovom profile či na Instagrame.
