„Hemofília je vrodené nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 700 pacientov. Až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti," priblížilo združenie.
Rizikom choroby je ťažké krvácanie do kĺbov či tráviaceho traktu. Pri poranení sa krv nezráža, ale tečie i napriek stlačeniu miesta.
V súčasnosti liečba hemofílie spočíva najmä v nahradení chýbajúceho koagulačného faktora v krvi (tento faktor má na starosti zrážanie krvi). Uskutočňuje sa aplikáciou koncentrátu koagulačného faktora, ktorý sa podáva intravenózne priamo do žily pacienta. „Už existuje možnosť liečby u niektorých pacientov aj nefaktorovou (nesubstitučnou) liečbou. Okrem nej sa v budúcnosti otvára možnosť aj génovej terapie,“ doplnilo združenie.
Čítajte viac Máte aj vy najčastejšiu krvnú skupinu na Slovensku? Alebo ste výnimočný a v žilách vám koluje to, čo málokomu?
Liečba v štyroch centrách
Na Slovensku sa pacienti liečba v štyroch centrách, a to v Bratislave, Martine, Banskej Bystrici a Košiciach. „Základnú liečbu dostávajú v takmer 40 hematologických ambulanciách na celom Slovensku,“ priblížilo združenie.
Deklarovalo, že aj ono sa od roku 1990 podieľa na zlepšovaní dostupnosti modernej liečby a životných podmienok pre pacientov s vrodenými krvácavými ochoreniami.
Čítajte viac Čaká vás odber krvi? Tieto veci pred ním nikdy nerobte, výsledok môže byť skreslený
Na základe iniciatívy združenia sa v stredu pri príležitosti Svetového dňa hemofílie načerveno rozsvietili viacero významných budov a monumentov na Slovensku. Podporu a spolupatričnosť pacientom mohla symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách domov a bytov prejaviť aj verejnosť.